[]
ÖNEMLİ / Subakut Sklerozan Panensefalit (SSPE)
Merhaba,
Başlıktaki hastalık hakkında tıbbi veya istatistiksel bilgi dışında gözleme/tecrübeye/yakınlarının yaşadıklarına dayanan bilgisi olan var mıdır? Paylaşırlarsa çok sevinirim.
Teşekkürler,
Başlıktaki hastalık hakkında tıbbi veya istatistiksel bilgi dışında gözleme/tecrübeye/yakınlarının yaşadıklarına dayanan bilgisi olan var mıdır? Paylaşırlarsa çok sevinirim.
Teşekkürler,
2001 de kardeşime tanı konmuştu, yaklaşık 8 ay içinde öldü. tedavisi yok. o zaman yurtdışından getirilen bi ilaç vardı tedavi etmiyordu ama süreci uzatıyordu. aradan geçen zamanda bu hastalığın tedavisiyle ilgili pek bi ilerleme olduğunu duymadım. bi ilerleme olsaydı mesleğimden dolayı bilgim olurdu sanırım.
- ihe sade
(23.10.10 22:35:52)
Başınız sağolsun.
Çin ve Japonya'da değişik yöntemler olduğuna dair biraz bilgi buldum. Türkiye'de de ozon tedavisi var sanırım. Hastalık henüz beyinde kalıcı hasar bırakmamışsa belki bir şans olabilir diye düşünmüştüm. Ancak bu tedaviyi deneyen birilerini bulmak sanırım kolay olmayacak.
Çok teşekkür ederim.
Çin ve Japonya'da değişik yöntemler olduğuna dair biraz bilgi buldum. Türkiye'de de ozon tedavisi var sanırım. Hastalık henüz beyinde kalıcı hasar bırakmamışsa belki bir şans olabilir diye düşünmüştüm. Ancak bu tedaviyi deneyen birilerini bulmak sanırım kolay olmayacak.
Çok teşekkür ederim.
- uyuklayankedi
(24.10.10 00:27:22)
Öncelikle, geçmiş olsun.
Pediatri kliniğinde birkaç SSPE tanılı hastam olmuştu. Erken evrede interferon tedavisi ve intratekal izoprinozin uygulaması yapmış ve sürvivi uzatmıştık. Ancak bildiğiniz üzere sonuç maalesef parlak değil. Ribavirin kullanan bazı fakülteler de var, ancak oradaki hastalar için de pek parlak sonuçlar ortaya çıkmadı. Evre 1'de %5-6 kür şansı olduğunu, tedavi edilebildiğini söyleyen tıbbi makaleler var. Ancak henüz kür olmuş bir hastaya rastlamadım.
[@ihe sade: Başınız sağolsun.]
Pediatri kliniğinde birkaç SSPE tanılı hastam olmuştu. Erken evrede interferon tedavisi ve intratekal izoprinozin uygulaması yapmış ve sürvivi uzatmıştık. Ancak bildiğiniz üzere sonuç maalesef parlak değil. Ribavirin kullanan bazı fakülteler de var, ancak oradaki hastalar için de pek parlak sonuçlar ortaya çıkmadı. Evre 1'de %5-6 kür şansı olduğunu, tedavi edilebildiğini söyleyen tıbbi makaleler var. Ancak henüz kür olmuş bir hastaya rastlamadım.
[@ihe sade: Başınız sağolsun.]
- ornette (24.10.10 10:05:40)
Evet, kolay olmayacağını ben de söyledim, ama imkansız değildir umuduyla yazdım.
Türkiye'de binbeşyüz kadar SSPE hastası çocuk kayıtlarda mevcut ve her iki günde bir çocuk SSPE'den ölürken, her gün de bir çocuk bu hastalığa yakalanıyor. Bu veriler 1/100.000'den daha anlamlı sanırım.
Türkiye'de binbeşyüz kadar SSPE hastası çocuk kayıtlarda mevcut ve her iki günde bir çocuk SSPE'den ölürken, her gün de bir çocuk bu hastalığa yakalanıyor. Bu veriler 1/100.000'den daha anlamlı sanırım.
- uyuklayankedi (24.10.10 23:47:02 ~ 23:47:45)
Sevgili akalmor, ülkemizde teşhisi "doğru" konan hasta sayısı o kadar az ki, 1100 vaka bile bizim için "iyi" sayılır.
- ornette (25.10.10 13:16:15)
@ akalmor, amacım tartışma başlatmak ve kaynak yarıştırmak değildi, ama verdiğim bilgi SSPE Derneği Başkanı'nın demecinden alınmıştır. Kaynak güvenilirliği konusunda hiç de saf sayılmam ve bir websitesinin adı sspehastaligi.com diye de dikkate alamayacağım maalesef.
Ek: Sitede verilmiş bir bilgi değil de, kendi hesaplamanız olduğunu fark ettim. Yaptığınız hesap geriye dönük olarak belki doğrudur, fakat son bir yılda veya birkaç ayda günde bir çocuğun hastalandığı ve iki günde bir de birinin öldüğü bilgisini yanlışlayamaz bu hesaplamanız.
Ek2: Kimsenin çocuk nörologlarını suçladığı izlenimi edinmedim şahsen, belki daha iş oraya gelmeden sorunlar çıkıyordur. Böyle olduğu halde savunma yapma gereği duyulması da ilginç olmuş.
Ek3: Her gün değil de dört günde bir SSPE'ye yakanılması da sevinilecek bir durum değil. Sürekli ek yapıyorum, çünkü yapmam için az satırda çok gerekçe yaratmayı başaranlar var.
Ek: Sitede verilmiş bir bilgi değil de, kendi hesaplamanız olduğunu fark ettim. Yaptığınız hesap geriye dönük olarak belki doğrudur, fakat son bir yılda veya birkaç ayda günde bir çocuğun hastalandığı ve iki günde bir de birinin öldüğü bilgisini yanlışlayamaz bu hesaplamanız.
Ek2: Kimsenin çocuk nörologlarını suçladığı izlenimi edinmedim şahsen, belki daha iş oraya gelmeden sorunlar çıkıyordur. Böyle olduğu halde savunma yapma gereği duyulması da ilginç olmuş.
Ek3: Her gün değil de dört günde bir SSPE'ye yakanılması da sevinilecek bir durum değil. Sürekli ek yapıyorum, çünkü yapmam için az satırda çok gerekçe yaratmayı başaranlar var.
- uyuklayankedi (25.10.10 22:53:03 ~ 23:10:31)
@ akalmor, yazdıklarınızı bir kez daha okuyun lütfen. Tarafsız gözle okumayamıyorsanız da birilerine okutun, tabii tüm yazılanları da okutun.
Kahvehane ağzı yakıştırması da nereden türediyse, bunu söyleyince üstten konuşulmuş oluyor. Kahvehane ağzını ne tanır, ne de bilirim. Biliyorsanız da sizin sorununuz.
Ayrıca dernek benim derneğim değil, nereden çıkardığınızı bilemedim. En azından commercial uzantılı bir site değil. Derneğe ateş püskürülmesi de ölçü değil ve bu dediğim önceki dediğimle çelişmez.
Buraya bu kadar yazmışsınız, ama nedense soruya müteallik şeyler göremedim. Genelde cevap veya doğru cevap sayılmasa da, zahmet edilip yazıldığı için tik atan bir kullanıcı olarak ilk defa olarak bunu yapamadım. Bunu da sağladınız.
Kişiselleştirmiş filan değilim, ancak hastası olan birine sorusuyla ilgisi olmayan cevap yazmanızı zaten anlamamıştım, bunu uzatmanız da tuz biber ekti. Muhtemelen şimdi de benim uzattığımı ileri süreceksiniz.
Konumuz bunlar değil, zahmet olursa sorumu bir kez daha okuyun. Hala devam edecekseniz siz bilirsiniz.
Yazış tarzımı hala kahvehaneye benzetiyorsanız, yapılabilecek bir şey yok. Sizin tarzınız değil de, cevap verme amacınız merak konusu.
Geçmiş olsun.
Ek: Ben size hiç "sen" demedim, siz bana rahatlıkla "sen" diyorsunuz. Yoksa kahvehane tarzı bu mu? Sizi tanımıyorum, yaşınızı bilmiyorum, benden genç olsanız da "sen" diyemem, herhalde kahve kültürümden böyle.
Kahvehane ağzı yakıştırması da nereden türediyse, bunu söyleyince üstten konuşulmuş oluyor. Kahvehane ağzını ne tanır, ne de bilirim. Biliyorsanız da sizin sorununuz.
Ayrıca dernek benim derneğim değil, nereden çıkardığınızı bilemedim. En azından commercial uzantılı bir site değil. Derneğe ateş püskürülmesi de ölçü değil ve bu dediğim önceki dediğimle çelişmez.
Buraya bu kadar yazmışsınız, ama nedense soruya müteallik şeyler göremedim. Genelde cevap veya doğru cevap sayılmasa da, zahmet edilip yazıldığı için tik atan bir kullanıcı olarak ilk defa olarak bunu yapamadım. Bunu da sağladınız.
Kişiselleştirmiş filan değilim, ancak hastası olan birine sorusuyla ilgisi olmayan cevap yazmanızı zaten anlamamıştım, bunu uzatmanız da tuz biber ekti. Muhtemelen şimdi de benim uzattığımı ileri süreceksiniz.
Konumuz bunlar değil, zahmet olursa sorumu bir kez daha okuyun. Hala devam edecekseniz siz bilirsiniz.
Yazış tarzımı hala kahvehaneye benzetiyorsanız, yapılabilecek bir şey yok. Sizin tarzınız değil de, cevap verme amacınız merak konusu.
Geçmiş olsun.
Ek: Ben size hiç "sen" demedim, siz bana rahatlıkla "sen" diyorsunuz. Yoksa kahvehane tarzı bu mu? Sizi tanımıyorum, yaşınızı bilmiyorum, benden genç olsanız da "sen" diyemem, herhalde kahve kültürümden böyle.
- uyuklayankedi (26.10.10 02:36:53 ~ 02:47:36)
1
