Sma'nın uydurulmuş, yapay olarak var edilmiş bir hastalık olduğunu düşünüyorum, buna beni biraz da piyasadaki SMA isimli bebek mamalarının ismi itiyor.

Evlenecek olsam test yaptırmam. Çünkü dünyanın binbir türlü hali var. Ben sevdiğim sevildiğim ve evlenmeye uygun birini bulmuşum, ama tehlikesi çıktı diye mi evlenmeyeceğim de ayrılacağım yani? O zaman ilişkilere kan testleriyle falan başlamak lazım, madem olması gereken bu...

Bu ülke halkının cahilliğini hafife almamak gerek, hâlâ devam etmesinin en temel sebebi bundan kaynaklı önlem almaya gerek duymama ve bazen bilinçli olarak almama. Ayrıca bu konularda aşı karşıtlarının, doktorlardan ürken büyük oyuncuların, dünyayı yönetenlerin hepimizi sıvılarla kötü emellerine alet ettiğini iddia eden komplo teorilerine inananların fikirlerine itibar etmemek gerektiğine inanıyorum.

Test yaptıran ve sma taşıyıcısı olduğu halde "bir şey olmaz yeaaa, bizi mi bulacak" diye çocuk yapanların oranının test sonucunu ciddiye alanlara göre çok daha fazla olduğunu idda edebilirim ama kanıtlayamam.

"smalı olsa nolcak ki? ölür yenisini doğururuz"

geneli cahil olmak için can hıraş çırpınan aileler. yani yazdıkların doğru

Cahilliği hafife almamak gerek +1

Örneklerini okuyoruz. Biz s.kişelim de gerisi umrumuzda deği mantığı.

Cahillik sebebiyle.
Bazen Instagram'da önüme saçma sapan yemek videoları düşüyor. Içine eti basıyor, yağı basıyor. Şifa diyor. Şimdi böyle düşünen binlerce vardır, bunlara sma anlatamazsin. Daha hala cinci hocaya giden insanlar var bu ülkede.

Eskiden üzülürdüm ama test artik yapılmaya basladigindan beri hala bunu umursamayan varsa çok da fifi. Bile bile lades demenin mantığı yok.

Yeterince vurgulanmamis, cahilliği vurgulamak isterim <3

"Al beni al, koca istiyom" diyen teyze gibi düşün... yeter ki birini bulam da birakmam youtu.be

Şunu sormak da mümkün,

Devlet neden sma ilaçlarını ödemiyor? Buna benzer pek çok aşırı pahalı ilacı hem de hastalıktan dolayı yok yoksul kalan insanların ilacını ödemiyor?? Mesela??

Kimse söylememiş ya da söylemeye cesaret edememiş sanırım, o nedenle ben söyleyeyim: Bu halkının cahilliğini hafife almamak gerek, bir testle öğrenilebilecek hastalık için test yaptırılmadığı gibi ilk çocuğu yapıp hastalıklı bi genetiği olduğunu anladığında bile ikinci üçüncü SMA'lı çocukları üretmekte beis görmeyen bir topluluktan bahsediyoruz, bile bile isteye isteye yapılan hareketler bunlar sanırım bağışlardan gelen parayı bir şekilde indiririz beklentisiyle yapılıyor bunların hiçbirine de üzülmüyorum, hatta bu bağış organizasyonlarının yanından geçerken "neden skine sahip olup 15. SMA'lı çocuğu yapmamak yerine burada gelenin geçenin kafasını skiyorsun" şeklinde yakalarından tutup sarsmak istiyorum ama bir yandan da cahil halk galeyana gelip beni linç ederler diye çekiniyorum.

Devlet rahatlıkla önlenebilecek bir hastalık için ödeme yaparsa bunlar hızla üremeye devam edip tedaviyi devlete yığabilir, test bedava test yaptırsınlar.

@Kaleci

Ben bir ilişkimde herifin sağlığından endişe edip kan testi yptırmasını istedim diye yeri göğü yıktı. Siz diyorsunuz ki birbirini seven ve evlenmeyi isteyen insanlar kanlarındaki bir değerden ötürü ayrılacak noktaya gelsinler ayrılsınlar önemli değil, yeter ki hasta bebek doğmasın.

Devletin sitesinde ne yazıyor? Önce erkeğin taşıyıcılığına bakılır, erkek taşıyıcıysa kadına bakılır. Kadın sağlıklıysa erkek taşıyıcıysa bebek sağlıklı olur, kadın da taşıyıcıysa taraflara tüp bebek tekniğiyle çocuk sahibi olmaları tavsiye edilir.

Bunu tercih edebilecek insan var edemeyecek insan var, ÇOCUK İSTEMEYEN insan var... Ne kadar kolay hakaret ediyorsunuz ya. Hepiniz cehaletin hakiki simgelerisiniz. Siz devletinizin bu hastalıklarla sadece parasız insanları birbirinden ayırarak mücadele etmesini normal karşılıyorsunuz, test yaptırmak bedava diyerek hem de. Yazıklar olsun size.

muhayyer divan ben senin için konuşmuyorum ama ne söylediğini birkaç defa okudum, acaba ironi mi yapıyor yoksa ciddi mi ya da ben mi yanlış anlıyorum diye kendi kendime tartıştım ama işin içinden çıkamadım ne yazık ki ama yine de bu düşüncenle ilgili şunu söyleyebilirim: Birbirini seven insanlar hastalıklı bir çocuğun doğumunu engelleyecek basit bir testi birbirlerine olan sevgilerinin ya da ilişkilerinin bitmemesi uğruna yaptırmayıp hastalıklı bir çocuğun doğmasında beis görmüyorsa bence sokaktaki köpekler yerine bu zihniyetteki insanlar uyutulup üremelerinin önüne geçilmeli ve bu hastalaklı düşüncelerinin genetik yoluyla aktarılması engellenmeli.

@tabudeviren, şimdi gördün mü hala neden smalı bebekler var. Çünkü anneleri bile bunu umursamıyor fakat metrobüs bekleyen gariban halk kasetçalardan yardım çığlıklarını umursasın ve para göndersin istiyor.

@Kaleci

İki taraf da taşıyıcı olduğu takdirde tüp bebek yaptırmaları tavsiye edilir. Bakanlığın sitesinde yazan bu. Kadın ve erkeğin bedeni için uygulanacak bir çözümü var mı? Yok. Tek çözüm tüp bebek. Peki bu çözüm ucuz mu pahalı mı? Sma ilaçlarından daha ucuz ama kadın bedeni için yine de çok fazla pahalı. Çünkü ilk seferinde tutturulamama meselesi var.

Sen sağlık SEKTÖRÜ diye bir ifade duymadın herhalde, ve buradakiler. İLAÇ SEKTÖRÜ falan bilmiyorsunuz demek ki. Bugün diyaliz skandallarını pek çok sağlıkçı bilir mesela. Özel hastanelerde ayrı araştırma hastaneleri ayrı devlet hastaneleri ayrı önüne gelene ameliyat yazan, hiçbir şey bilmiyorsa aklına estiği gibi ilaç yazan doktor sayısını herhalde resmî şekilde bulamayız. Daha bugün iş arkadaşımın eşinin üçüncü tiroid ameliyatı olduğunu, ameliyat esnasında doktorun "yanlışlıkla" ses tellerine gelen sinirleri yaktığını ve doktorun bunu kendiliğinden söyleyip günah çıkardığını dinledim. Bu ameliyat hiçbir gerekliliği yokken yapılmış bir ameliyat.

Siz anlamıyor musunuz sağlık alanında dehşet verici paralar döndüğünü?? Bunun mafyasının olduğunu bilmiyor musunuz? Devletin maddî imkanları olmayan hasta insanlara para ödemek zorunda olduğu halde ödemediğini, bütün o hasta bebeklerin ve yetişkinlerin sadece bu sebeple bol bol "telef" olduğunu bilmiyor musunuz? Bütün bunların sebebi sadece test yaptırmamak mı sizce? Test yaptırsaydı iki tarafında da taşıyıcı olduğunu öğrenselerdi ayrılacaklar mıydı, parasız oldukları için? Hm?? Aynı devlet temsilcilerinin yaptığı gibi, siz de parası olan yaşasın evlensin parası olmayan evlenmesin diyorsunuz öyle mi?? Gerçekten öyle mi?? Size inanamıyorum.

Özellikle sağlık konusunda sürekli şüpheci davranan sürekli komplo teorilerini de göz önüne alan insanların hepsi salak sizin gözünüzde, bir siz akıllısınız. Buyrun devam edin. Bir gün sizi de çarpar o mekanizma.

muhayyer divan ne yazdığını okumuyorum bro beni etiketleyerek bir şey yazma lütfen, bundan sonra sen benim için dünya düzdür ve dönmez ile aşıyla mikroçip yerleştiriyorlar argümanıyla aşı karşıtlığı yapan bireylerin bir seviye daha altında bir kullanıcısın ve kendi gri hücrelerimin sağlığı açısından seninle sohbeti ketim. No offense.

geçen bir doktorla hemşire çift smalı çoçuğu için yardım dileniyordu. bunu cahillikle açıklayamazsınız. çok farklı bir durum var burada.
başka bir kadında çocuğum ölmesin diye ağlıyordu. çocuk 3cü çocuğu ve diğer iki çocuğuda smadan ölmüş.

devletin katı yaptırımları olmadan bu iş çözülmez. en başta test zorunlu olacak o olmazsa devlet hiç bir şekilde sağlık hizmeti vermeyecek. hatta daha radikali hastalıklı çocukları yaşatmayacak.

"
muhayyer divan ne yazdığını okumuyorum bro beni etiketleyerek bir şey yazma lütfen, bundan sonra sen benim için dünya düzdür ve dönmez ile aşıyla mikroçip yerleştiriyorlar argümanıyla aşı karşıtlığı yapan bireylerin bir seviye daha altında bir kullanıcısın ve kendi gri hücrelerimin sağlığı açısından seninle sohbeti ketim. No offense."

Yazdığın burada. Okumuyorum dedin mi dedin. Okumadan düz dünyacı ilan ettin mi ettin. Bitmiştir.

@my fault

Halkına %100 dost, asla halkının aleyhinde iş yapmayan bir hükümet bulursan bu dediğini yapsın, evet. Ama şu ortamda kimse benim o testlere güvenmemi bekleyemez. Sonuçları kasıtlı olarak çarpıtıp çarpıtmayacaklarını bilmem, ben doktor değilim, alanın uzmanı da değilim. Bunları olmak zorunda da değilim. Bana hükümetlerin tamamı sağlık hizmeti vermek zorunda, beni kullanmak değil.

Siz bugün ekonomi konusunda asla güvenmediğiniz devletin sağlık konusunda çok güvenilir olduğuna tam bir inançla bağlısınız ya, ben daha size başka ayna tutamam.

testi olan bir hastalığın testini yaptırmayan insan çok. cemaatçiler dinciler ultrasona girip cinsiyetini veya sağlığını halen öğrenmiyor bu ülkede. halen down sendromlu çocuklar doğuyor. bunların hepsinin testi var. ama adam gidip yaptırmıyor.

aile sosyal politikalar engelli vb. gruplara maaş bağlıyor. 3 engelli çocuk yapmış ailede 4.ye hamile olan anneye daha fazla hamile kalmayın çocuklar engelli oluyor dediklerinde onlar benim geçim kaynağım diyor anne. çocuklar rezil halde tek odada ve o odaya yeni bebek gelecek. bu ülkede o kadar cahil insan var ki akıl mantık ruh sağlığı bunu kaldırmaz.

bu ülkede çocuğunu önemseyen yüzde 10 yoktur. herkes çocuk yapıyor ama bakamıyor. romen(çingen) doğurup sokağa atıyor ya, bunları görmemezlikten gelmek toplumun tüm dengesini bozuyor.

örneğin şizofren anne doğum yapıyor. şizofreni genetik bir hastalık ve genetik aktarımı devam ediyor. hem şizofren anne çocuğa düzgün bakamayacak hem çocuğun şizofren olma riski var. artık biraz realist düşünme zamanı geldi.

SMA ilacı dediğimiz ilaç görece yeni bir ilaç olduğu için (Nusinersen etken maddesine sahip Spinraza 2016'da SMA tedavisi için FDA onayı alan ilk ilaç olmuş) son zamanlarda bu kampanyalar arttı çünkü öncesinde böyle bir tedavi olmadığı için SMA hastası bebekler olsa da aileleri kampanya yapmıyordu ve biz de medyada ve sağda solda duymuyorduk.

Onun dışında evet test ücretsiz ve artık bazı belediyeler nikah öncesi testi zorunlu tutuyor. Bunun tüm belediyelere yaygınlaştırılması lazım. Devlet de gerekirse bu çiftlerin tüp bebek masraflarını karşılar yani hem ilaçtan daha hesaplı hem de ilaçla da SMA %100 iyileşen bir hastalık değil. Hasta çocuğu tedavi etmeye para harcamak yerine hasta çocuk doğmamasını sağlamak daha mantıklı hem çocuğun ve ailenin iyiliği hem de ekonomik anlamda.

@muhayyer divan'ın bu sitedeki her cevabında daha fazla şok oluyorum. Bu tip duyurulardaki cevapları yüzünden diğer duyurularda da ciddiye alamamaya başladım maalesef.

@nundu, maalesef mi xd isabet olmuş bnc

Yanlış okumadıysam şöyle bir önerme verilmiş yorumlarda;

*Sma testi yaptırdığımda eğer anne baba taşıyıcıysa tek seçenek tüp bebek
*Tüp bebek pahalı olduğu için bunu yaptıramayacak insanlar olabilir
*Bu yüzden bile bile sma'lı çocuk yapalım, bunun da tedavisini devlet üstlensin.

Yani özetle benim tüp bebek yapmaya param yok o yüzden ölümcül hastalığa yakalanacağı kesin olan bir çocuk dünyaya getirip bunun da tüm masrafını vergi mükelleflerine yüklemek istiyorum.

Yani işin parasına puluna, devletin bunu karşılayıp karşılamamasına girmeden önce şunu sormak istiyorum;

Hangi insan sırf çocuk sahibi olabilmek, ya da sırf birlikte olduğu kişi çocuk olmazsa kendisinden ayrılır korkusuyla kendi çocuğunu göz göre ölümcül hastalık sahibi yapar. Buna kendinizi nasıl ikna edebiliyorsunuz, nasıl bir vicdanınız var ki biz sma'lı da olsa çocuğu yapalım, kervan yolda düzülür, devlet nasılsa tedavisini karşılar diyebiliyorsunuz. Nasıl bir vicdan ki eşini ikna edemedim o zaman çoçuğum ölse de olabilir en azından bir deneyeyim diyebiliyor.

Eğer evlendiğiniz insan böyle bir durumda sizden ayrılıyorsa, zaten sizinle sadece üremek için birlikte demektir. Bu durumda ha siz ha bir başkası. Yani sırf bunu kaybetmemek için çocuk feda etmek nasıl bir hastalıklı düşüncedir. Evlat edinmeyi gündeme bile almadan kendi çocuğum olsun diye zavallı bir bebeği göz göre göre korkunç bir sürecin içine atmak, inanılmaz bir bencillik, inanılmaz bir cahillik gerçekten.

Durumum yoktu tamamini okuyamadim ama sadece ana akim dusunceye yapilan destegin rahatsiz edici boyutta olmasi sebebiyle muhayyer divan +1 diyorum.

@thracia

Şahsen çocuk istemediğimi sağa sola bin kere yazdım, okumamış olabilirsin, buraya tekrar yazmış olayım.

Evlenmeye karar verdiğimde kimse benden zorla test alamaz. Bunu söylüyorum. ocuk istemeyen insanlara zorla test yaptırmak, test yaptırmadan evlendirmemek, çocuk yapmayacaksa evlenmeye hak kazanamaz demek olur, buna hiçbir belediyenin ve hiçbir devletin hakkı yoktur ve olamaz. Bunu anlamakta bu kadar zorlanmanızo da ben anlamıyorum.

Kaldı ki doğacak çocuğun hastalanma ihtimali %25, yani hasta doğmama ihtimali %75. Daha küçük ihtimale tutunmayı kendinize hak görüyorsunuz ve her iki taraf da taşıyıcıysa evlenilmesin diye dayatmayı çok yerinde buluyorsunuz. Neden yüksek olan sağlıklı çocuk ihtimalini bu kadar uzak buluyorsunuz? Niye gözünüz bu kadar korkuyor küçük ihtimalden, devletin sunacağı sağlık imkanlarından mı korkuyorsunuz yoksa :) bunu bi düşünün bakalım, ben yukarıdan beri ne söylemişim...

Sanki hayatta bir tek test yaptırılarak bulunabilen hastalıklar var... Başka hiçbir hastalığa yakalanmıyor insanlar, doğuştan getirilen başka hiçbir hastalık yok, her şey kontrol altında... Hele hele. Çok güzel Allahçılık oynuyorsunuz.

@nundu, sen ciddiye almasan da olur hiçbir şey fark etmez benim için. Aynı şey @abuzer için de geçerli.

"aile sosyal politikalar engelli vb. gruplara maaş bağlıyor. 3 engelli çocuk yapmış ailede 4.ye hamile olan anneye daha fazla hamile kalmayın çocuklar engelli oluyor dediklerinde onlar benim geçim kaynağım diyor anne."

Sadece bu bile bir vatandaş olarak yaşadığınız ülkedeki değerinizin göstergesi. Siz değerli hissetseydiniz "onlar benim geçim kaynağım" diyecek kadar düşüldüğünde bunu kırmızı alarm olarak alıp alabildiğine yaygınlaştırmak üzere bir hareket başlatırdınız, zenginleri iş adamlarını harekete geçirirdiniz. Hiçbir şeye gücü yetmeyen anca ekmeğinden eksiltip paylaşırdı, üzerime düşeni yapayım, elimden geleni yapmadım demeyeyim diye.

Çocuk feda etmekmiş... Siz neler için neleri ve kimleri feda ediyorsunuz bir dönün kendinize bakın.

@muhayyer divan

Gerçekten size inanamıyorum. Ciddi ciddi ne var canım, çocuğum en fazla %25 ihtimalle ölümcül hastalığa yakalanacak. Bak ne güzel %75 yüksek ihtimal yakalanmayacak diyorsunuz. Çocuğun hayatıyla kumar oynamaya kendinizi ikna ettiğiniz yetmezmiş gibi bir de bize akıl öğretmeye kalkıyorsunuz. Ve bunu da "ne var canım, insanda bir hastalık olabiliyor, ne malum yarın ölmeyeceğimiz" gibi aptalca bir argümanla savunmaya çalışıyorsunuz.

Yani bu akla, bu vicdana laf anlatmaya çalışmak zaten yersiz.

zamaninda yazdik: eksisozluk.com

devletler bu ilacin parasini ödemezler cünkü devletin kaynaklari sonsuz degil ve devlet geri kalan her vatandasina saglik sistemini ulasilabilir kilmali. devletlerin yapmasi gereken sey belli, o da sma'yi gebelik testleri icine almaktir ve ben bu entry'i yazdiktan kisa bir süre sonra türkiye'de de sma gebelik öncesi taramalara dahil edildi. bu noktadan sonrasi kisilerin kendi aldiklari bir risk ve sayet test yaptirtmadan ya da test sonucunu önemsemeden cocuk yapiyorlarsa hasta cocuklarinin vergilerle iyi edilmesi diye bir sacmalik olamaz.

sma'ya uydurulmus hastalik demek özür dileyerekten diyorum ki akil durgunlugu. smali bebeklerden öncden haberiniz yoktu cünkü bilinen bir tedavisi yoktu. ancak son dönemlerde bu insanlari görmeye basladiniz cünkü ionsanlar yeni bulunan tedaviye ulasmak icin cirpiniyorlar.

su an hali hazirda entry'de bahsettigim gibi rett sendromu icin yürütülen bilimsel arastirmalara bagis yapmaya devam ediyorum. sma icin artik bagis yapmadigim icin onun yerine de sanfilippo sendromunu koydum. sanfilippo sendromunu burada cok büyük ihtimalle hic kimse duymamistir cünkü bilinen bir tedavisi olmadigi icin insanlar evlerinde cocuklarinin ölümünü bekliyorlar ama sizin duymamis olmaniz böyle bir hastalik oldugu gercegini degistirmiyor. yarin öbür gün rett sendromu ya da sanfilippo sendromu icin de bir tedavi bulundugunda, sayet bu tedavi ücreti ayni sma tedavisi gibi ulasmasi güc bir miktarda olursa sizler bu insanlari da görmeye baslayacaksiniz.

işin tıbbi boyutuna falan girmicem. bu ülkede dilenciliğin acilen yasaklanması gerekiyor. hiç anlam veremediğim bir şekilde insanlar dilencilere anormal para döküyor. bulunduğum küçük şehirde senelerdir utanmadan dilenen ve dilencilikle bayağı para kaldıran insanlar var, ekserisi yaşlılar. yürüdüğü halde topal taklidi yapanlar falan. bazen karşılarına oturup izliyorum, on dakika içinde yirmi kişi geliyor kağıt paralar bırakıyor bu insanlara. sma olayı da bunun bir türü. dilenciye para veren yüzbinlerce belki milyonlarca affedersiniz gerizekalı insanı durduramıyoruz çünkü. köpek olayı da aynı saçmalıktan çıkıyor.

edit: lösev gibi rüştünü ispat etmiş kurumlara yapılan bağışları asla kastetmiyorum belirtmek istedim

İnsanlar gerçekten umursamıyorlar ne yazık ki, onun için hala var. En azından umursayan bir kısım insan testler sayesinde bunun önüne geçebiliyor ama, böyle bir faydası var.

@muhayyer divan

"Evlenmeye karar verdiğimde kimse benden zorla test alamaz. Bunu söylüyorum. çocuk istemeyen insanlara zorla test yaptırmak, test yaptırmadan evlendirmemek, çocuk yapmayacaksa evlenmeye hak kazanamaz demek olur," demişsiniz.

Daha çok; "Çocuk yapacaksanız böyle bir risk olduğunu bilin" demek olmuyor mu? Neden bu kadar agresif algılıyorsunuz ki bunu? Sonuçta çocuk yapamayacak diye kimsenin evliliğine engel olunmuyor değil mi? Çocuk yapmayı düşünmüyoruz demenin bir anlamı yok ki. Bugün istemez yarın ister. Herhangi bir bağlayıcılığı yok ki bunun.

Tüp bebek önerisiyle ilgili çok dertlenmişsiniz."Çocuk yapmak istiyorsa ve tüp bebeğe de parası yetmiyorsa ne yapsın bu insanlar?" gibi bir bakış açısından mı konuşuyorsunuz bunu tam anlamadım? "Ben ve evlenmeyi düşündüğüm insan" şeklinde vurgulamışsınız hep, o çocuk da evde süs eşyası olmayacak değil mi? O da kendi başına bir canlı. Sırf siz birini sevdiniz diye önlenebilir bir durumun konusu olmak zorunda kalacak olan üçüncü bir "kişi" yani. Ayrıca sanki tek sorun sma demişsiniz, tek sorun sma değil elbette ama sma tespit edilebilir bir sorun. Önünüze getirip koyuyorlar bak bu risk var diye. Sizce de bu bilinmez herhangi bir riskten farklı bir durum değil mi niteliksel açıdan?

Ayrıca birbirini sevip evlenen insanların arasındaki sevgiyle bu testin yapılmasının hiçbir alakası yok aslında. Evlenen kişiler çocuk yapmak durumunda değil, eğer testler risk olduğunu söylüyorsa çocuk yapmayabilirler. Eğer çiftlerden birisi, ben bu riski almak istemiyorum diye ayrılmak istiyorsa da bu testin kabahati değil, bunu söyleyen kişinin kendi seçimi.

Bir de bu cehaletin şöyle ikiyüzlüce bir yaklaşımı var;

Ben sma'nın uydurulmuş bir hastalık olduğuna inanıyorum, aşılarda çip var, big pharma vs.
Ama çocuk sma'lı olunca, hastalıktan yoğun bakımlık olunca, yandım anam, devlet tedaviyi karşılasın, nerde bu devlet nerde bu millet. E ne oldu, inanmadığını söylediğin hastalık başına gelince koşa koşa soluğu hastanede aldın? tedavisinin peşine düştün?

Bu aşılar big pharma işi ben kızamık aşısı yaptırmıyorum, su çiçeği aşısı otistik yapıyormuş, çocuk felci aşısıyla bizi kısır yapmak istiyorlar bla bla, ama çocuklar hasta olunca yetişin dostlar. Senin cahilliğinin ve bencilliğinin sorumluluğunu tüm toplum olarak biz çekelim istiyorsunuz, yok ya!