kimse
8 yasinda hasta bir cocuk var Afyon'da. Duchenne Muscular Dystrophy hastasi. 12 yas civari tekerlekli sandalyeye mahkum eden ve 20 kusur yas civari olume sebep olan bir hastalik. ne yazik ki caresi henuz yok.bir grup almanci, Almanya'da tedavinin mumkun olacagi dusuncesiyle buraya getirmek icin madd
8 yasinda hasta bir cocuk var Afyon'da. Duchenne Muscular Dystrophy hastasi. 12 yas civari tekerlekli sandalyeye mahkum eden ve 20 kusur yas civari olume sebep olan bir hastalik. ne yazik ki caresi henuz yok.
bir grup almanci, Almanya'da tedavinin mumkun olacagi dusuncesiyle buraya getirmek icin maddi yardimda bulunmak istediler. Ama ne yazik ki Almanya'da da yok.
Surekli fizik tedavi ve duzgun bakim sartlari gerektiren bir hastalik. En azindan kisa omrunu daha duzgun gecirebilmesi icin. O asamaya geldiginde ozel bir tekerlekli sandalye yapilmasi gerekiyor mesela 50bin tl'ye yakin tutan.
Hazir para vermek isteyen insanlar da varken konuyu unutmayalim diye dusunduk ama bu paranin toplanmasini saglayacak insanlar hep yurtdisinda. Turkiye'de Afyon'da konuyla ilgilenip yardim hesabi acacak bunun dogru amacla kullanilacagini takip edecek bir kurulus arayisindayiz.
Dolayisiyla para var ama takip edecek kurulus araniyor. Tavsiye edeceginiz bir kurum var mi bunla ilgili?
Bir de cocugun yuruyebildigi son birkac senesi, acaba nasil mutlu edebiliriz baska?
Tesekkurler
bir grup almanci, Almanya'da tedavinin mumkun olacagi dusuncesiyle buraya getirmek icin maddi yardimda bulunmak istediler. Ama ne yazik ki Almanya'da da yok.
Surekli fizik tedavi ve duzgun bakim sartlari gerektiren bir hastalik. En azindan kisa omrunu daha duzgun gecirebilmesi icin. O asamaya geldiginde ozel bir tekerlekli sandalye yapilmasi gerekiyor mesela 50bin tl'ye yakin tutan.
Hazir para vermek isteyen insanlar da varken konuyu unutmayalim diye dusunduk ama bu paranin toplanmasini saglayacak insanlar hep yurtdisinda. Turkiye'de Afyon'da konuyla ilgilenip yardim hesabi acacak bunun dogru amacla kullanilacagini takip edecek bir kurulus arayisindayiz.
Dolayisiyla para var ama takip edecek kurulus araniyor. Tavsiye edeceginiz bir kurum var mi bunla ilgili?
Bir de cocugun yuruyebildigi son birkac senesi, acaba nasil mutlu edebiliriz baska?
Tesekkurler
0
0
Dmd konusunda tedavi malesef yok, sizin de yazdığınız gibi. Türkiyede bu konuda en çok çalışma yapılan yer hacettepe. Haluk topaloğlu ile 2 sene dmd konusunda çalışmıştım. Haluk hocaya büyük ihtimalle götürmüşlerdir, götürmedilerse de götürülebilir ama şart değil. Hacettepede polikliniğe de götürseler olur, mutlaka hocaya danışırlar zaten. Haluk hoca kişilik yapısı nedeniyle duygusal durumları çok anlatamıyor ve istemeden bazen aileleri kırabiliyor. Bu nedenle bazı kişiler paracı bir hekim derler ama alakası yok, çok iyi bir insandır.
Çocuk normal alması gereken steroid vs tedavileri alıyorsa önemli olab fizik tedavilerle kas kaybını azaltmak. Yine hacettepenin fizik tedavi bölümünde (hastane bölümü değil, fizyoterapi bölümü) kas hastalıkları rehabilitasyon ünitesi var, orada da ayşe karaduman ve öznur tunca hocalar dmd fizyoterapisinde uzmanlaşmış kişiler, haluk hoca ile bu konuda çok çalışma yapmışlardır.
Afyonda varsa iyi bir fizik tedavi alması sağlanmalı çocugun, en çok faydası olan şey bu şimdilik.
Çok geçmiş olsun, hastalığın gidişatı iyi değil, ama fizyoterapi önemli aksatılmasın.
Çocuk normal alması gereken steroid vs tedavileri alıyorsa önemli olab fizik tedavilerle kas kaybını azaltmak. Yine hacettepenin fizik tedavi bölümünde (hastane bölümü değil, fizyoterapi bölümü) kas hastalıkları rehabilitasyon ünitesi var, orada da ayşe karaduman ve öznur tunca hocalar dmd fizyoterapisinde uzmanlaşmış kişiler, haluk hoca ile bu konuda çok çalışma yapmışlardır.
Afyonda varsa iyi bir fizik tedavi alması sağlanmalı çocugun, en çok faydası olan şey bu şimdilik.
Çok geçmiş olsun, hastalığın gidişatı iyi değil, ama fizyoterapi önemli aksatılmasın.
0
