Sorularıma geçmeden önce, sağlık geçmişim hakkımda bazı bilgiler vermem gerekiyor. Üniversitede az uyuduğum ve depresyonda olduğum dönemlerdi. Uyandığımda ilk bir saat içerisinde kollarımı geçici bir süre kontrol edemiyordum ve ani savrulmalar yaşıyordum. Ellerimde ne varsa düşürüyordum. Bir süre böyle geçtikten sonra, 2015 yaz ayında banyoda bayıldım (nöbet geçirdiğimi gören olmadı) ve epilepsi tanısı kondum (miyoklonik epilepsi). Tedaviye Keppra ile başladım. Birçok yan etkisi olan bir ilaçtı. Psikolojik olarak dengesizleştim. Yaklaşık olarak 6 ay kullandıktan sonra overdose aldım (38 tane). 1 gün uyku halinde kaldıktan sonra hiçbir şey olmadı. Sadece 2 gün sonra tanıkları da olan başka bir nöbet geçirdim. Yeni doktorum Keppra'dan Depakin Chrono'ya geçirdi. Akşamları 750 mg olacak şekilde başladım ilaca. Doktorum aşamalı olarak dozu düşüreceğini ve sonra ilacı bıraktıracağanı söyledi eğer tekrar nöbet olmazsa. 500 ve 250 mg kullanma aşamalarını da geçtikten sonra doktorum ilacı bırakmamı tavsiye etmedi. Nüksetme ihtimali var dedi. Sadece bir ihtimalden bahsetti ama bu riski almaya hiç cesaret edemedim. Halihazırda güzel sayılabilecek bir işte çalışıyorum. Dışarıdan baksa kimse epilepsi hastası olduğumu söyleyemez. Bazen fazla esnediğimi düşünüyorum. O kadar. Bir çok fiziksel aktivitede bulunabiliyorum sorun yaşamadan. Hatta çoğunluktan iyi bile sayılırım bu konuda. Ruh halim çok daha stabil. Yaklaşık 3 yıldan beri ilacı 250 mg dozunda alıyorum. Arada bırakmak için farklı doktorlara da gittim ve aynı yanıtı aldım. Açıkçası çok fazla da ilgilenmediler. Aralarda kontrol amaçlı EEG testleri yaptırdım. Hiçbiri olumsuz çıkmadı. Sadece tanı konulduğunda yapılan EEG negatif çıktı. Şimdi ilacı bırakmayı denemek istiyorum. Nedenlerinden biri ehliyet almayı istemem.
1. Sorum: Aranızda benimle benzer deneyimleri (benzer dozajlar, benzer epilepsi çeşidi) yaşayıp, ilacı bırakmadan ehliyet alabilen var mı?
Ehliyet alabileyim veya alamayayım. Her durumda ilacı bırakmak istiyorum. Açıkçası cerrahi tıp dışında diğer tıp alanlarına ve doktorlara pek itimadım kalmadı. Bir şeyi düzeltmeye çalışırken, birçok şeyi çekinmeden bozuyorlar ve moronları doktor diye başımıza dikiyorlar. Bu süreç içinde zekamda gerileme olduğunu hissediyorum. Zeki olduğumu hissederdim. Artık öyle hissetmiyorum. Gerizekalı değilim ve yine ortalamanın üstünde sayılırım ama sanki kafamdan eskisi kadar randıman alamıyorum. Hafızamda eksilmeler, kopmalar olduğunu hissediyorum zaman zaman. Bunlar hüsnükuruntılarım olabilir ama takip edebildiğim kadarıyla epilepsi ilaçlarının yan etkileri arasında da geçen şeyler saç dökülmesi, kilo alma ve karaciğerde sorun ile birlikte.
2.Sorum: Aranızda benimle benzer deneyimleri (benzer dozajlar, benzer epilepsi çeşidi) yaşayıp, ilacını bırakmaya cesaret edenler varsa tecrübelerini paylaşabilir mi?
Uzunca bir yazı oldu. Ekşi duyuru çok takip ettiğim bir ortam değil. Kurallara uymamış olabilirim. Özür dilerim. Hastalığımı hep gizliyorum. Sorunlarını anlatamamak, kimseye güvenememek yorucu oluyor bazen. Oysa çok farklı çeşitleri olan ve yaygın bir hastalık. Benzer şeyleri yaşayan kişilerden tecrübelerini dinleme fırsatım hiç olmadı. Burada belki bu fırsatı bulabilirim diye düşündüm. Cevaplarınız için şimdiden teşekkürler.
Moron dememin sebebi böyle ciddi konularda bile insanı dinleme anlayışından, iletişim becerisinden ve sabırdan yoksun birçok doktora rastlamam. Sadece nörologlardan bahsetmiyorum. Ben ne olur bırakırsam diyorum. Nüksedebilir deyip kestirip atıyor. Ne önceki hastalarından örnek verebiliyor. Ne adamakıllı teknik bir izahta bulunma gereği görüyor. Egolar da tavan. Bir insanın sırf revaçta ve puanı yetiyor bir mesleği seçmesi bence o kişiye moron demek için yeterli.
Pek çok uzman doktor konusuna açıklık getireyim ayrıca. İlacı yazan doktor dışında biri çok genç olmak üzere 2 farklı doktora daha göründüm.
Yaklaşık 2 yıldır lamictal kullanıyorum. Duyusal nöbetler (tat, koku halüsinasyonları) ve sol bacakta huzursuzluk şikayetleriyle gitmiştim ilk bir noroloji uzmanına. Eeg çekildi ve epilepsi değil ama "beyin dalgası bozukluğu" dediği bir tanı koydu.
Kısa süreli hafızayı mahvediyor diyebilirim, yani bazı zamanlar balık gibi oluyorum diyebilirim.
2-3 ay önce eeh yeter ben iyiyim deyip bıraktım ilacı. her şey daha beter bir şekilde nuksetti. Mecburen yine gittim doktoruma. Bir de antidepresan ekledi ama daha uzun bir süre kullanacakmisim. Antidepresan da dediğine göre şikayetci olduğum yan etkileri bastırması için, ve ise yaradı da.
Bence birakma, yani "ilacı icmesem olmaz mı" yerine yan etkisi oldugunu düşündüğün şeyleri sorabilirsin.
Biraz geç oldu ama bir epilepsi hastası olarak cevap vermeye çalışayım.
Öncelikle epilepsinin çeşitleri var. Bazen sadece parsiyel nöbet, bazen kompleks parsiyel nöbet, bazen jeneralize veya grandmal nöbet.. her birisinin sebebi farklı olabilir. Bazı epilepsi türleri ilaç tedavisine iyi cevap verir, bazısında ilaç işe yaramaz, cerrahi müdahale de gerekir. Ama her çeşitte cerrahi tedavi şansı yoktur. Ben maalesef ilaçla tedavi şanslı olan grupta değilim. Ama ameliyatla %100 tedavi şansım yüksek. Bu yüzden geçen sene ameliyat (temporal lobektomi) oldum ve şu anda çok şükür durumum iyi. Ehliyete gelecek olursak eğer, yurtdışında -örneğin amerika- 1 sene nöbet geçirmemiş olman tedavinin başarılı olarak kabul edilmesi için yeterli bir sebep. Ama Türkiye’de bu -yanılmıyorsam eğer- 10 sene..
İlaç tedavin başarılı bir şekilde gidiyorsa da günümüz Türkiye şartlarında ehliyet şansın maalesef yok. Tabi bunu %100 kurala kaideye uyduğunu varsayarsak..
Ben epilepsi hastasıyım. Türünü tam bilmiyorum. EEG'lerim bozuk ve nöbetlerim çuval gibi düşüp titreme, bazen boş boş bakma, vücüdumda ritmik hareketler oluyor. Eş zamanlı 3 farklı Antiepileptik kullanıyorum... Doktorum çok iyi hep aynı doktora gittim. Covid nedeniyle nöbetlerim tekrar başladı. Bir müddet bekliyoruz, EEG'lerim bozuk çıkmaya başlarsa 4. Antiepileptik ilacına başlayacağım.
Bunun yanı sıra Huzursuz Bacak Sendromu mevcut ve Behçet Hastasıyım.
Hastalıklar nedeni ile iş bulamıyorum.
Hastalığa alıştım. Ehliyet alamıyorum, bu beni psikolojik olarak çok rahatsız ediyor.