(4) 

Epilepsi (JME) hastası olup ilaç bırakma ve ehliyet hakkında

fox_mulder #1398791 
Merhaba. Uzun ve kişisel bir yazı olacak.
Sorularıma geçmeden önce, sağlık geçmişim hakkımda bazı bilgiler vermem gerekiyor. Üniversitede az uyuduğum ve depresyonda olduğum dönemlerdi. Uyandığımda ilk bir saat içerisinde kollarımı geçici bir süre kontrol edemiyordum ve ani savrulmalar yaşıyordum. Ellerimde ne varsa düşürüyordum. Bir süre böyle geçtikten sonra, 2015 yaz ayında banyoda bayıldım (nöbet geçirdiğimi gören olmadı) ve epilepsi tanısı kondum (miyoklonik epilepsi). Tedaviye Keppra ile başladım. Birçok yan etkisi olan bir ilaçtı. Psikolojik olarak dengesizleştim. Yaklaşık olarak 6 ay kullandıktan sonra overdose aldım (38 tane). 1 gün uyku halinde kaldıktan sonra hiçbir şey olmadı. Sadece 2 gün sonra tanıkları da olan başka bir nöbet geçirdim. Yeni doktorum Keppra'dan Depakin Chrono'ya geçirdi. Akşamları 750 mg olacak şekilde başladım ilaca. Doktorum aşamalı olarak dozu düşüreceğini ve sonra ilacı bıraktıracağanı söyledi eğer tekrar nöbet olmazsa. 500 ve 250 mg kullanma aşamalarını da geçtikten sonra doktorum ilacı bırakmamı tavsiye etmedi. Nüksetme ihtimali var dedi. Sadece bir ihtimalden bahsetti ama bu riski almaya hiç cesaret edemedim. Halihazırda güzel sayılabilecek bir işte çalışıyorum. Dışarıdan baksa kimse epilepsi hastası olduğumu söyleyemez. Bazen fazla esnediğimi düşünüyorum. O kadar. Bir çok fiziksel aktivitede bulunabiliyorum sorun yaşamadan. Hatta çoğunluktan iyi bile sayılırım bu konuda. Ruh halim çok daha stabil. Yaklaşık 3 yıldan beri ilacı 250 mg dozunda alıyorum. Arada bırakmak için farklı doktorlara da gittim ve aynı yanıtı aldım. Açıkçası çok fazla da ilgilenmediler. Aralarda kontrol amaçlı EEG testleri yaptırdım. Hiçbiri olumsuz çıkmadı. Sadece tanı konulduğunda yapılan EEG negatif çıktı. Şimdi ilacı bırakmayı denemek istiyorum. Nedenlerinden biri ehliyet almayı istemem.

1. Sorum: Aranızda benimle benzer deneyimleri (benzer dozajlar, benzer epilepsi çeşidi) yaşayıp, ilacı bırakmadan ehliyet alabilen var mı?

Ehliyet alabileyim veya alamayayım. Her durumda ilacı bırakmak istiyorum. Açıkçası cerrahi tıp dışında diğer tıp alanlarına ve doktorlara pek itimadım kalmadı. Bir şeyi düzeltmeye çalışırken, birçok şeyi çekinmeden bozuyorlar ve moronları doktor diye başımıza dikiyorlar. Bu süreç içinde zekamda gerileme olduğunu hissediyorum. Zeki olduğumu hissederdim. Artık öyle hissetmiyorum. Gerizekalı değilim ve yine ortalamanın üstünde sayılırım ama sanki kafamdan eskisi kadar randıman alamıyorum. Hafızamda eksilmeler, kopmalar olduğunu hissediyorum zaman zaman. Bunlar hüsnükuruntılarım olabilir ama takip edebildiğim kadarıyla epilepsi ilaçlarının yan etkileri arasında da geçen şeyler saç dökülmesi, kilo alma ve karaciğerde sorun ile birlikte.

2.Sorum: Aranızda benimle benzer deneyimleri (benzer dozajlar, benzer epilepsi çeşidi) yaşayıp, ilacını bırakmaya cesaret edenler varsa tecrübelerini paylaşabilir mi?

Uzunca bir yazı oldu. Ekşi duyuru çok takip ettiğim bir ortam değil. Kurallara uymamış olabilirim. Özür dilerim. Hastalığımı hep gizliyorum. Sorunlarını anlatamamak, kimseye güvenememek yorucu oluyor bazen. Oysa çok farklı çeşitleri olan ve yaygın bir hastalık. Benzer şeyleri yaşayan kişilerden tecrübelerini dinleme fırsatım hiç olmadı. Burada belki bu fırsatı bulabilirim diye düşündüm. Cevaplarınız için şimdiden teşekkürler.
1

mobil görünümden çık